ilia24.gr
Σάββατο, 12 Οκτωβρίου 2019 12:28

Πύργος: Καφές αγάπης για την ενίσχυση του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ

 

Από το Ε.Ε.Ε.Ε.Κ Πύργου και το σύλλογο ΑΜΕΑ Νομού Ηλείας «Ήλις»

 

Το Ε.Ε.Ε.Ε.Κ Πύργου και ο σύλλογος ΑΜΕΑ Νομού Ηλείας Ήλις συμμετέχει ενεργά στην προσπάθεια σωτηρίας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη, ο οποίος χρήζει άμεσης χορήγησης του γονιδιακού φαρμάκου ZOLGENSMA, το οποίο μπορεί να του παρασχεθεί μόνο στην Βοστώνη της Αμερικής.

Σας καλούμε όλους τους ευαισθητοποιημένους πολίτες του νομού μας την Πέμπτη 17 Οκτωβρίου το απόγευμα στις 17:00-20:30 στο καφέ «CORTE» στην κεντρική πλατεία Πύργου να συνδράμετε ενεργά στην κοινή προσπάθεια. Είμαστε σίγουροι ότι θα είστε όλοι εκεί!!!

Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ, ο οποίος δεν έχει κλείσει ακόμα τα δύο του χρόνια, δίνει μαζί με τους γονείς του τη δική του μάχη, καθώς πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία και για να κρατηθεί στη ζωή χρειάζεται βοήθεια. Πρόκειται για μια σπάνια  νόσο, που τον καταδικάζει σε  κακή ποιότητα και μικρό προσδόκιμο ζωής, αφού σταδιακά παραλύει το μυικό και αναπνευστικό  σύστημα του οργανισμού του. 

Η θεραπεία για τη σπάνια αυτή νόσο, εφαρμόζεται στην Αμερική, κοστίζει πολύ ακριβά και δεν είναι ακόμη εγκεκριμένη από τον ευρωπαϊκό οργανισμό φαρμάκου, η έγκρισή του όμως επίκειται το επόμενο διάστημα.

Το ανώτατο συμβούλιο του ΕΟΠΠΥ απέρριψε το αίτημα των γονέων για κάλυψη των εξόδων της θεραπείας, κάτι που έχει σοκάρει την κοινή γνώμη κι έχει ξεσηκώσει ένα τεράστιο κύμα συμπαράστασης, προκειμένου να συγκεντρωθούν τα χρήματα για τη θεραπεία, που ανέρχονται στο ιλιγγιώδες ποσό των 3,5 εκ. ευρώ.

Οι γονείς του παιδιού δίνουν αυτή τη στιγμή μια άνιση μάχη με το χρόνο αφού η γονιδιακή αυτή θεραπεία μπορεί να χορηγηθεί έως την ηλικία των 2 ετών και ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ αυτή τη στιγμή διανύει ήδη το 18 μήνα της ζωής του.

ΠΗΓΗ:https://www.ilia24.gr

Προσθήκη σχολίου

Σιγουρευτείτε πως έχετε εισάγει όλες τις απαραίτητες πληροφορίες με το σύμβολο (*). Ο κώδικας HTML δεν επιτρέπεται.