ilia24.gr
Πέμπτη, 17 Οκτωβρίου 2019 17:56

Όλος ο Πύργος μία Parea σήμερα για το μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ

Την Παρασκευή 18 Οκτωβρίου 2019 ενώνουμε τις δυνάμεις μας για έναν κοινό σκοπό και προσφέρουμε τα έσοδα της ημέρας για την αποθεραπεία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ.

Όλοι μαζί στηρίζουμε έμπρακτα έναν πραγματικό ήρωα μόλις 18 μηνών που δίνει τη μάχη για τη ζωή, τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ.

Θα είμαστε όλοι εκεί

Μπορεί το ποσό των 3.000.000 ευρώ να φαντάζει υπέρογκο, ωστόσο εάν όλοι συμβάλουμε έστω και με 1€ μπορούμε να βοηθήσουμε το μικρούλη στη δική του μάχη!

Την Παρασκευή 18 Οκτωβρίου ενώνουμε τις δυνάμεις μας.

Το Parea Café, το εστιατόριο Πιπερίτσα, ο παιδότοπος Ακαντού, η ψυχολόγος Ελένη Παναγούλια, το μασάζ Άγριος Νικόλαος, προσφέρουν το σύνολο των εσόδων της ημέρας για την θεραπεία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ. Την εκδήλωση στηρίζουν έμπρακτα τα καταστήματα: Βασιλόπουλος χαρτικά, Νίκος Κοροβέσης (Κουρούβανης) Κακόβατος, Λιναρδόπουλος- οπτικά, Μουστακάκης- εμπόριο διανομές, Δημήτρης Νικολακόπουλος- φυσικοθεραπευτής, Παρράς-euronics, ΑΧΑ ασφαλιστική, Clear Net, Mercado bar, Pits Fitilli.

Στην δράση συμμετέχουν η ομάδα Πανηλειακός, ο σύλλογος Παραπληγικών και Κινητικά Αναπήρων Ηλείας, ο σύλλογος Γονέων Κηδεμόνων και ΑμεΑ Ήλις, το ΕΕΕΕΚ Πύργου και το Νηπιαγωγείο Κατακόλου.

Στα καταστήματα Parea Café και Πιπερίτσα θα υπάρχουν κουτιά για όλους όσους θέλουν να συνεισφέρουν.

Οι εκδηλώσεις

Μία σειρά από όμορφες εκδηλώσεις περιμένουν μικρούς και μεγάλους στον χώρο της πλατείας Κύπρου. Από τις 19.00 το απόγευμα της Παρασκευής στην πλατεία Κύπρου, μαζί μας θα είναι οι Magical & Fun Group Varvasaina N. Ilias “kόnstantin” που θα προσφέρουν αφιλοκερδώς τη διασκέδαση των μικρών μας φίλων, ενώ για τους μικρούς μας φίλους θα υπάρχει face painting, αλλά και κεράσματα προσφορά των συμμετεχόντων… Από τις 9:00 το βράδυ μαζί μας θα είναι και το «Λαϊκό Δίφωνο» που θα μας ταξιδέψει αφιλοκερδώς μουσικά.

Η μάχη

Ο Παναγιώτης Ραφαήλ γεννήθηκε πέρσι τον Απρίλη και σχεδόν αμέσως διαγνώστηκε με μια σπάνια ασθένεια που ονομάζεται «νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1». Πρόκειται για μια εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα, μια πάθηση επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη.

Οι γονείς του ζητούν την βοήθεια όλων, προκειμένου το παιδάκι να μεταβεί στην Αμερική για να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία σε νοσοκομείο της Βοστώνης.

Το κόστος της θεραπείας είναι πολύ μεγάλο και αγγίζει τα 3.000.000 ευρώ. Φυσικά οι γονείς του αδυνατούν να καλύψουν το συγκεκριμένο ποσό, ενώ και οι δυο αιτήσεις που υπέβαλε η οικογένεια στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ απορρίφθηκαν.

Το παιδί λαμβάνει ήδη ενέσιμη θεραπεία για τη νωταία μυική ατροφία η οποία καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ – πρόκειται για την εγκεκριμένη, από τις αμερικανικές και ευρωπαϊκές αρχές, δραστική ουσία nusinersen. Ο χρόνος όμως τελειώνει καθώς η θεραπεία θα πρέπει να γίνει άμεσα.

ΠΗΓΗ:https://erapirgou.gr

Προσθήκη σχολίου

Σιγουρευτείτε πως έχετε εισάγει όλες τις απαραίτητες πληροφορίες με το σύμβολο (*). Ο κώδικας HTML δεν επιτρέπεται.